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제목 [인공호흡기사용장애인생존권연대] 희귀난치성질환자,「재가 호흡보조기 급여화에 따른 자부담 시행 폐지」를 촉구한다! 2015-08-03 16:12:09
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조회:1158     추천:73

희귀난치성질환자,

「재가 호흡보조기 급여화에 따른 자부담 시행 폐지」를 촉구한다!

 

 

 

지구의 모든 생물체들은 자유로이 스스로 호흡하며 살아가는 것이 자연의 섭리이다. 그러나 원인 모를 질병과 장애로 인해, 숨쉬기가 어려운 희귀난치성질환자들은 호흡보조기를 사용해야만 한다. ‘호흡보조기’는 스스로 호흡을 할 수 없는 사람의 생명을 유지하는 장치로써, 인공호흡기 외 기침유발기와 산소호흡기 등을 말한다. 이에 호흡보조기 지원으로 일상적인 삶을 영위해 갈 수 있다.


정부에서 호흡보조기를 지원해 주는 것은 사용자에게 생존권 보장하는 당연한 정책이며, 기본적인 권리와 보장 없이는 단 하루도 살아갈 수 없다.

 
그러나 정부는 「2014-2018 건강보험 중기보장성 강화 계획」에 따라 가정 내에서 호흡보조기 치료가 필요한 대상자에게 호흡보조기 임대비용을 건강보험 요양비로 전환하는 계획을 오는 11월부터 시행하기로 했다.

 
이에 기존 국고보조로 호흡보조기 대여료를 전액지원을 받던 희귀난치성질환자 1,812명 중 건강보험 가입자 1,376명(75.9%)은 요양비 본인부담 10%(월,7~8만원)를 부담해야 하는 상황이 발생하게 됐다. 따라서 희귀난치성질환자 가구의 의료비 부담이 크게 늘 것으로 예상되는 가운데, 호흡보조기 지원대상자들은 ‘숨 쉬는 것조차도 돈을 내야하는 상황이 되었다.’ 며 본 시행에 큰 부담과 생명의 위협을 느끼고 있다.


하지만 문제는 여기서 그치지 않는다. 집에서 케어가 가능한 호흡보조기 사용대상자를 제외한 345명은 현재 요양병원에 입원해 있으며, 호흡보조기 대여료를 별도로 신청해 질병관리본부에서 지급하고 있었다.


원래 요양병원에 비치된 호흡보조기를 사용해야 하지만, 대부분 호흡보조기를 자체적으로 보유하고 있지 않은 상황이다. 건강보험 요양비로 전환될 경우 「요양급여포괄수가제」로 인해서 호흡보조기 대여료를 포함시키면 정해진 요양급여에서는 호흡보조기 비용을 산정할 수 없다.


따라서 호흡보조기 사용자가 입원할 경우 호흡보조기 사용비용을 고스란히 개인이 부담해야 하는 제도적 허점이 있다.


특히 근육장애인은 희귀난치성질환자 중에서 호흡보조기 사용자의 94%를 차지하고 있다. 현재 치료법이 없는 실정으로 계속 병이 악화되어 가는 절망적인 현실에 놓여있음에도 희망을 놓지 않고 있었다. 그러나 정부는 이 노력마저 짓밟아 나락으로 떨어뜨리려 하고 있는 것이다.
 

박근혜 대통령 공약 ‘4대 중증질환 건강보험 100% 보장하겠다.’ 라는 약속과는 달리, 이 정책은 희귀난치성질환자의 의료비 부담을 줄이기는커녕 부담만 키우고 있는 것이다.
 

뿐만 아니라, 기존 장애인활동지원서비스 자부담 납부자 및 2인 이상의 환자 가족의 경우 경제적 부담이 더욱 커질 것으로 우려된다. 현재 보건복지부 및 질병관리본부에서는 해당문제를 인지하지 못하고 자부담 10%에 대한 대책마련을 하지 않고 있다.
 

한편, 글리코겐 축적질환(폼페병)은 희귀난치성질환으로서는 드물게 효소 대체 치료법이 개발되어 건강보험에 적용되었으나, 희귀질환 고가약제에 대해 본인부담금 상한제를 두어 보험급여 등급에 따라 최고 506만원까지 제한하고 있어, 건강보험 가입자의 환자 가족이 2명인 경우, 자부담은 연간 1,012만원에 달하고 있다.
 

더구나 호흡보조기를 사용하는 환우 중 대부분은 중증장애인으로써 장애인활동지원서비스를 이용하는 데에 따른 자부담까지 내야 한다. 여기에 호흡보조기 임대료 자부담까지 발생하게 된다면, 큰 지출되는 비용으로 어느 한쪽은 포기해야 하는 사태가 일어날 수 도 있다.
 

따라서 「인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대」는 재가 호흡보조기 임대비용을 건강보험급여 전환에 따른 자부담 시행 폐지를 위해 각 연대 단체들과 집단 투쟁해 나갈 것으로 보건복지부와 질병관리본부에 강력히 권고한다.
 

 

2015. 7. 29


인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대

 

더불어사는집, (사)한국장애인단체총연합회, (사)한국척수장애인협회, 한국근육장애인협회/광주호남지회/경기인천지회/대전충청지회/대구경북지회/부산울산경남지회/근육장애인과함께하는행복카페/으뜸장애인자립생활센터/함께가자도봉장애인자립생활센터

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