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스웨덴의 장애인권리협약과 탈시설을 향한 여정
스웨덴 발달장애인 정책 연수 - 1
등록일 [ 2017년06월30일 14시51분 ]

전국장애인부모연대는 6월 22일부터 7월 4일까지 스웨덴 발달장애인 정책 및 지원서비스에 대해 알아보고자 연수를 진행하고 있다. 이 기간 동안 스웨덴의 보편적 복지에 대한 이해와 발달장애인 정책 및 지원서비스 등에 대해서 알아보고, 한국에 시사하는 점이 무엇인지 살펴본다. 각 기관 방문기를 조경미 부모연대 활동가가 비마이너 지면을 통해 전한다. _편집자 주


전국장애인부모연대는 6월 22일부터 7월 4일까지 스웨덴 발달장애인 정책 및 지원서비스에 대한 연수를 진행하고 있다.

장애인권리협약에 근거한 완전한 사회참여와 접근성이 핵심이다


연수단은 지난 26일, 스웨덴장애정책조정기관(Sweden Agency for Participation; SAP)을 방문했다. 이곳에서 일하는 샬롯 연구원이 기관의 주요활동과 역할에 대해 이야기 해주었고, UN 장애인권리협약에 대한 내용도 깊이 다루어주었다.


우선, 스웨덴 장애정책조정기관은 보건복지부 산하 정부기관이다. 주요 역할로는 정부내에서 장애관련 이슈를 지원하고 증진시키는 역할을 하며, 지자체와 협업을 하는 등 부처간에 조정하는 역할을 하며, 유엔장애인권리협약(UN CRPD) 이행 촉진에 필요한 제반 활동을 하고 있다. SAP는 처음부터 완전한 사회참여라는 아이디어에 기반해 설립됐고, 참여에 대한 장벽을 확인하고, 고치고, 제거하며, 개인의 참여를 강화하기 위한 개인적 지원과 해결책을 제공하기 위해 공공의 영역, 무역, 산업 및 시민사회와 협력하고 지원하는 역할을 담당하고 있다. 또 타 정부기관에 대한 평가를 진행하고, 장애인의 삶을 평가하고 이에 대한 후속조치를 위한 활동, 디지털 산업의 국제 표준 가이드라인을 만드는 사업 등도 담당하고 있다.


“UNCRPD가 장애인에게 새로운 권리를 주는 것이 아니라, 보편적 시민권을 부여하는 것입니다. 새로운 권리가 아님에도 불구하고 배제되고 있으므로 이것을 구체적으로 어떻게 해야 하는 지 적어놓은 것이 UNCRPD입니다.” - SAP 샬롯 연구원


연수단은 스웨덴 SAP 역할을 통해 장애인권리협약에 대한 국내적 관심이 필요하다는 것에 대해 생각해 보는 계기가 되었다. 한국도 장애인권리협약 채택 국가이며, 아동 및 교육에 관한 66개 조항에 대해 우려와 권고를 받은바 있으나 이에 대한 관심과 후속조치를 이끌어 내는 활동까지는 고민하지 못했다.


스웨덴은 국제법 비준에 따른 이러한 권리를 보장하기 위해 새로운 입법을 준비하는 등의 노력을 하고 있으나 우리나라는 그에 비해 국제법을 이행하기 위한 별도의 노력이 미비한 편이다. 하나의 예로, UN은 한국에 성년후견제가 발달장애인에 대한 (의사결정지원이 아니라) 의사결정대리제도라고 문제점을 지적한 바 있다. 비슷한 권고를 받은 스웨덴은 대안적인 의사소통지원제도에 대해 고민을 진행하고 있다. 그런데 한국은 국제적 우려에도 불구하고 성년후견인제를 계속 시행중이다. 장애인권리협약에 근거한 SAP와 같은 활동은 우리나라에는 없는 구조인데, 향후 국내에서도 이러한 노력이 필요하지 않을까 싶다.


또한 스웨덴은 2000년 ‘환자에서 시민으로’ 라는 장애인 정책에 관한 국가행동계획을 채택하였다. 이것은 인권을 강조하며 시민적 관점을 중시하는 것인데, 이러한 맥락에서 발달장애인은 서비스 이용도 중요하지만 서비스 이용과정에서의 차별을 구제하는 것도 중요하다. 그런데 현재 한국에서는 서비스 이용과정에 발생하는 문제를 해결하는 방법이 없다. 복지 서비스 수혜자가 아닌, 권리를 가진 개인으로서 서비스 이용과정에 대한 참여가 필요한데 아직 그런 부분이 고려되고 있지 못한 부분도 눈여겨 볼 지점이다.


스웨덴의 유엔장애인권리협약 이행 노력에 관해 설명중인 샬롯 연구원

이어 오후에 만난 FUB(지적장애인협회)의 실무자 주디스는 스웨덴의 시설 폐쇄 정책에 대해 설명해 주었다. 스웨덴 시설 폐쇄 정책에 가장 큰 영향을 끼친 인물은 칼 그루네발트(Karl Grunewald)이다.


의사이기도 한 칼은 한국전쟁 당시인 1950년 10명의 동료의사, 간호사와 함께 한국을 방문하기도 했다. 기아, 상해 등 전쟁 중 병원에서 끔찍한 광경을 목격했고, 이것이 그의 인생에 큰 영향을 끼쳤다. 귀국 후 보건복지부 위원으로 활동하면서 장애인 시설 조사를 수행했다. 보건복지부는 시설에 대해 자랑스러워했으나, 그는 조사 보고서를 쓰면서 시설의 인권 실태를 폭로했다.


Viperholm라는 시설에는 700명의 장애인이 거주하고 있었다. 1940년대에 스웨덴에서 건강에 대한 관심이 생겨나면서 설탕이 치아에 미치는 영향에 대한 연구를 수행했는데, 그 실험 대상이 Viperholm 시설 거주인이었다. 1945년부터 시작된 이 실험은 거주인들에게 서로 다른 종류의 사탕을 먹였고, 이를 닦지 않도록 했다. 그 결과 설탕이 치아에 좋지 않다는 결론이 났다. 실험 대상이 됐던 사람들은 치아를 다 잃어버려야 했다. 칼은 이 실험의 비윤리적 연구 행위에 대한 비판을 보고서에 담았다.


Vastra Mark라는 시설에서는 강제 불임시술이 벌어졌다. 스웨덴은 우생학의 원리에 따라 제2차 대전 이후 더 나은 사람의 생산에 관심을 갖고, 1941년에 강제불임 시술을 정당화했다. 지적장애, 신체장애 등을 가진 사람에 대한 강제 불임 시술을 단행했다. 1990년대까지 6만 3천명이 불임시술이 당했다. 그간 이 문제는 자의에 의한 것으로 보고되었으나, 칼의 보고서에 따르면 그렇지 않았다. 당시 중등도 지적장애를 가진 딸을 둔 부모가 있었는데, 시설에서 불임시술을 하려고 했고, 이 부모가 시설장에 편지를 쓰기를 ”존경하는 시설장님. 불임시술을 받았으니 우리 애를 집으로 보내달라“고 할 정도로 강압적으로 시행된 것이었다. 칼은 이 편지를 언론에 알려 여론을 들끓게 했다.


그러나 그로부터 폐쇄결정이 내려지기까지는 수십 년이 걸렸다. 1980년대 초에 Carlslund 시설 폐쇄가 결정되었다. 300명의 장애인이 사회로 나와야 하는데, 어떻게 할 것인가가 논의되었다. 칼은 이에 대한 원칙을 마련하였고, 정상화의 원리(그 사람의 삶이 보통 사람의 삶과 다르지 않은 조건을 영위하도록 만들어야 한다는 것), 일상생활 보장, 작은 그룹의 거주 환경 조성(지역사회 한 가운데 위치해 있어야 한다.) 등의 원칙에 따라 300명의 거주인, 가족과 직원에 대해 인터뷰를 실시했다. 시설에서 나왔을 때 더 좋은 삶을 보장하기 위해 그 관계된 사람과 인터뷰를 실시했다. 300명을 시설 밖으로 내보내는데 까지 8년이 걸렸다.


이후 두 개의 후속 연구가 수행되었다. 칼은 이 사람들을 내보내는 데에만 그치는 것이 아니라 이 사람들을 추적하는 것이 중요하다고 생각했다. 이 연구는 독립적인 연구자들에 의해 수행되었다. 시설 내에서 생활할 때 자기 스스로 돌볼 수 있을 것이라 상상도 못했는데, 지역사회에 나와 보니 자신의 케어를 스스로 하는 것이 발견되었다. 시설 거주 장애인의 지역사회 거주로 인해 집값 하락 등의 우려가 있었지만, 후속 연구결과 사실과 다름이 확인되었다. 시설 폐쇄 결정이 내려졌을 때 80%의 부모가 반대했고, 후속 연구 결과를 통해 반대하는 부모의 숫자가 크게 줄었다. 이후 1997년 스웨덴은 시설폐쇄법이 통과되어 현재에는 시설이 전혀 없다.

FUB 실무자 주디스가 스웨덴 탈시설운동의 선구자 칼 그루네발트의 생애에 대해 설명중이다.


전국장애인부모연대 ‘2017년 탈시설 스톡홀롬 선언’ 결의!!


26일 연수 일정 중 가장 감명 받은 내용은 단연 스톡홀롬 시설폐쇄 정책이었다. 스웨덴의 부끄러운 과거라고 이야기하며 주디스가 꺼낸 시설이야기는 한국에서 온 우리도 공감할 수 있었던 시설문제 그 자체였다. 시설폐쇄 결정과 같은 중앙정부의 강력한 결정과 그에 따른 행정절차가 뒷받침되지 않으면 시설폐쇄가 이뤄지는 것은 어려울 것이다. 스웨덴처럼 법률로 강제하고, 동시에 지역사회 기반 서비스를 만드는 활동을 함께 해나간 점은 탈시설 과제를 해결해야 할 한국에서 눈여겨 볼 만한 시사점이었다. 특히나 민간시설을 국가가 돈으로 사서 폐쇄했다는 점을 통해 국가의 강력한 의지 없이는 시설폐쇄는 불가능하다는 점을 다시금 확인할 수 있었다.


시설을 폐쇄한 스웨덴의 역사를 들으면서 전국장애인부모연대의 부모활동가들의 심장도 뛰었던 것 같다. 우리는 한국에서도 시설폐쇄하고, 발달장애인들이 지역사회 서비스를 기반으로 살 수 있도록 투쟁하자는 의미에서 ‘2017년 탈시설스톡홀롬선언’을 결의하였다.


모든 사람이 보통의 삶을 살아가는 그날까지. 우리는 앞으로 해결해야 할 과제들이 산적하다. 스웨덴처럼 유엔 장애인권리협약을 기초로 해서 그 권리를 실현하기 위한 일상적인 노력들이 한국에서도 필요할 것이다. 그에 대한 필요성을 느낄 수 있었던 자체가 값진 성과인 하루였다.

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조경미 전국장애인부모연대 활동가 beminor@beminor.com 이 기자의 다른뉴스보기
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