‘고위험 희귀난치 근육장애인생존권보장연대’는 10일 오후 2시, 근육장애인 생존권 보장을 요구하며 ‘Shouting on the bed(샤우팅 온 더 베드, 침대에서 부르짖는 절박한 외침)’ 캠페인을 진행했다.

이날 근육장애인들은 최근 근로기준법 개정으로 활동지원제도가 격동하자, 이에 큰 영향을 받을 수밖에 없는 근육장애인들의 절박한 삶을 알리고자 대한문에서 청와대 앞 분수까지 2시간가량 행진했다. 이들은 장애로 인해 대부분 침대 생활을 하는 근육장애인의 현실을 알리기 위해 직접 침대를 끌고 나왔다. 행진엔 근육장애인과 활동지원사, 가족 등 60여 명이 참여했다.

이들은 “장애인의 생존권과 활동지원사를 기만하는 휴게시간 적용 추진을 중단하라”라며 활동지원사를 특례업종으로 다시 지정하라고 강하게 요구했다. 또한, 고위험 희귀난치성 근육장애인을 위한 맞춤형 활동지원서비스 시행을 요구하며 △최중증 근육장애인 차등수가제 적용 △신경근육질환 27종에 해당하는 호흡기 사용 와상 근육장애인 활동지원 확대 시행 △근육장애인 활동지원 24시간 지원 확대 및 개선 등을 촉구했다.