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‘약함의 연대’를 위하여 ①
일본의 ‘우라카와 베델의 집’을 중심으로
등록일 [ 2015년12월09일 18시33분 ]

나는 정신장애 관련 전문가가 아니다. 가끔 우울해지기도 하지만 정신장애 당사자도 아니다. 게다가 홋카이도에 있는 '우라카와 베델의 집'(아래 베델의 집)을 가보지 못했다. 나는 한 10년 전 도쿄 시내의 주택가에 있는 '이치고 리빙'이라는 정신장애인 그룹홈에서 한 반년 정도 살았다. 당시 나는 살 곳이 없었다. 담당 교수였던 나가세 오사무(인용문 외 등장인물에 대한 존칭 생략)가 자신의 친구가 오픈한 정신장애인 그룹홈을 소개해 주었다. 보증금이나 집주인에게 내야 하는 일본 특유의 사례금도 없었다. 방값도 싸게 해 주었다.

 

정신장애인 그룹홈은 원룸 5개, 교류실 겸 사무실이 있는 이층집이었다. 나는 이곳에서 조현증(옛 병명은 정신분열증, 일본에서는 통합실조증이라고 불림), 우울증, 인격장애라는 병명을 가진 사람들(아래 A, B, C, D)과 함께 살았다. 입주자들은 여러 가지 이유로 앞으로 혼자 살아가기 위한 연습을 하기 위해 그룹홈에 입주하였다. 사무실 직원은 2명이었다. 이들은 오후 2시부터 밤 9시까지 교대로 일했다. 이들의 출근 시간은 밤에 잠을 잘 못 자는 정신장애인의 생활 리듬에 맞춘 것이었다.

 

입주자 중 인격장애를 가진 사람(A)이 있다는 얘기를 들었다. 나는 무서워서 한동안 밤잠을 설쳤다. 영화 '패치 아담스'에 나오는 인격장애인을 떠올리며 자기 전에 몇 번이나 문단속을 했는지 모른다.

 

같은 집에 사는 우리는 사무실을 겸한 교류실에 자주 모였다. A는 너무 직설적으로 말해 인간관계에 문제를 겪고 있었다. 다른 사람을 너무 신경 쓰는 마음 여린 B와 가끔 다투었다. A는 힘이 없어 이사 온 이래 짐을 풀지 않고 있었다. 우리는 도대체 언제 짐 정리를 할 거냐고 놀렸다. 그래도 그의 방에 함부로 들어가 짐을 정리하려는 사람은 없었다. 어느새 나는 잠을 잘 자는 사람이 되어 있었다. 당시 나는 일본어가 매우 서툴렀다. 엉터리 일본어를 사용하는 나를 그들은 '불량외국인'이라고 불렀다. 그러나 언제나 나를 상대해 주었다. 가끔 환청에 시달리는 C의 방에서는 항상 클래식 음악이 흘러나왔다. 시끄럽다고 투덜대긴 했지만 끄라고 하는 사람은 없었다. C는 가끔 알아들을 수 없는 말을 중얼거렸다. 그것을 제지하는 사람은 없었다. D는 리모컨이나 전자 제품의 먼지를 극도로 싫어해서 랩을 감아 사용하는 결벽이 있었다. 그러나 방은 지저분했다. 우리는 그 아이러니함을 그러려니 했다. 입주자 중에는 곧 정신장애가 나을 것이라고 생각하는 사람도 있었다. 직원을 포함해서 우리는 그를 응원하지도, 그렇다고 그런 기대를 하지 말라고도 하지 않았다.

 

지금 생각해 보면 직원을 포함해서 같은 집에 사는 우리는 어느 누구도 자기가 아닌 다른 사람이 되기를 강요하지 않았다. 나는 반년 후 한국으로 돌아왔다. 그리고 한동안 너무 우울했다. 마치 내가 있어야 할 곳이 아닌 곳에 온 기분이었다. 내가 한국으로 돌아온 이후 그룹홈도 힘들었다고 한다. 특히 B는 정신적으로 불안해져 계속 트러블을 일으켰다고 한다. 나와 한집에서 같이 살던 이들은 2년의 자립생활 연습 기간을 거쳐, 도쿄에서 혼자 살고 있다.

 

정신장애인 그룹홈에서 A, B, C, D와 함께한 시간은 감히 말하건대 내 삶에서 가장 속 편한 시간이었다. 나는 정신장애인 공동체 베델의 집을 통해 내 삶에서 가장 속 편했던 그 시간, 그 공간의 의미를 생각해 보려고 한다.

 

아래에서는 공간의 의미 또는 관계라는 관점에서 정신장애인 공동체인 베델의 집의 이념과 활동, 그리고 그것을 있게 하는 사회적 조건에 대해 간략히 살펴보고자 한다. 아울러, 한국에는 그다지 소개되지 않은 베델의 집에 대한 일본 정신장애인 운동 측의 평가를 소개하고자 한다.

 

# 베델의 집의 개요

 

먼저 우라카와 베델의 집(2002, 2006), 나카무라 카렌(2014)을 참조하여 베델의 집의 개요에 대해 간단하게 살펴보고자 한다. 베델의 집은 일본 홋카이도 남쪽 끝에 위치한 우라카와라는 어촌 마을에 있는 정신장애인 공동체이다. 우라카와는 경기용 종마, 어업 그리고 다시마가 유명한 곳이다.

 

▲판매할 다시마를 작업 중인 사람들 (사진 제공 : 한울주거생활지원센터)

 

1978년 정신장애 회복자 모임인 ‘도토리 모임’의 멤버와 지역 주민 몇 명이 우라카와 교회를 거점으로 활동을 시작하였다. 1983년 우라카와 일본 적십자병원 정신과를 퇴원한 하야사카 키요시를 비롯한 정신장애인 몇 명이 우라카와 교회에서 다시마를 봉지에 넣는 하청 작업을 시작했다. 다시마를 봉지에 넣는 일은 이 지역 주부들이 해온 대표적인 부업으로 집에서 하고 싶은 시간에 할 수 있는 일이었다. 1984년 우라카와 교회의 목사였던 미야지마 도시미츠가 ‘베델의 집’이라는 이름을 붙였다. 교회 건물을 활용하여 정신장애인의 거주 공간을 마련하였다. 베델의 집은 우라카와 적십자병원의 정신신경과 병동에 장기 입원했다가 퇴원한 정신장애인들의 지역사회 생활을 돕기 위해 만들어졌다. 1988년 다시마 산지 직송 사업을 시작하였다. 1989년 고령자나 장애인을 위한 기저귀를 판매하는 ‘복지샵 베델’을 개점하였다. 1990년대부터 베델의 집은 우라카와에 있는 건물을 매입해 공동주거 공간을 마련하였다. 적십자병원이 정신병동 병상 수를 대폭 줄인 것도 하나의 계기가 되었다. 2002년 사회복지법인 ‘우라카와 베델의 집’을 설립하였다. 당사자인 사사키 미노루가 이사장이 되었다(우라카와 베델의 집 2002:28). 사회복지법인 ‘베델의 집’은 작업장 2개소, 공동 주거 12개소, 그룹홈 3개소, 유한회사 복지샵, 카페 등을 운영하고 있다. 베델의 집은 정신장애인의 일터이자, 케어를 받는 곳이며 동시에 생활하는 공동체이다. 베델의 집에서 일하거나 그룹홈에 거주하는 사람은 100명 정도 된다. 단, 입원해 있거나 마을에 살면서 ‘베델의 집’의 이벤트에 참가하는 사람은 150명 이상이다(나카무라2014:260). 연간 수천 명의 사람이 ‘베델의 집’을 다녀간다고 한다.

 

# 지금 이대로도 괜찮아

 

베델의 집 홈페이지에는 베델의 집의 이념에 대해 다음과 같은 사항들을 열거하고 있다.

세끼 밥보다 회의를, 마음 놓고 땡땡이 칠 수 있는 회사 만들기, 자신의 병명은 자기가 붙이자, 손을 움직이기보다 입을 움직여라, 편견 차별 대환영, 환청에서 환청 씨로, 장소의 힘을 믿는다, 약함을 연대로, 베델에 물이 들면 상업 번창, 약함의 정보 공개, 공사 혼동 대환영, 베델에 오면 병이 드러난다, 이익이 없는 부분을 중요하게, 자신의 병을 마음대로 고치지 마, 지금 이대로가 좋은 것 같다, 올라가는 삶에서 내려가는 삶으로, 고생을 되찾는다, 그래서 순조롭다 등등.

 

이 캐치프레이즈는 그동안의 시행착오를 거치며 하나씩 만들어져 온 것이다. 이 캐치프레이즈들은 전문가나 세상의 편견에 휘둘리지 않는 베델의 집 사람들 나름의 정신장애를 대하는 자세를 담고 있다. 베델의 집에서는 정신장애를 부정적으로 다루지 않는다. 예를 들어 베델의 집에서는 1990년부터 ‘환각&망상대회’를 매년 개최해 왔다. ‘환각&망상대회’는 기발한 환각, 환청, 망상 등을 표창하는 대회다. 이 대회는 지역 신문에도 기사화된다. 공동주거 모임에서 각자의 환각·망상 체험을 이야기 나눈 것이 너무 재미있어 시작했다고 한다. 정신의학계에서 환청·망상 등은 고쳐야 하는 증상이다. 정신장애인 당사자에게는 환청이나 망상은 실제로 일어나고 있는 일이지만, 그것은 실재하지 않는 일로 부정된다. 베델의 집 사람들은 환청을 무시하지 않고 존중한다는 의미에서 ‘환청 씨’라고 부른다. 무카이야치는 『베델의 집 「비」원조론』이라는 책(우라카와 베델의 집 2002)에서 다음의 사례를 소개하고 있다(참고로 이 책은 송태욱 역 2008『베델의 집 사람들』 궁리에서 출판되었다. 현재 절판되었다. 그래서 부득이 이 글에서는 원문을 인용하였다).

 

공동주거 2층에 살고 있는 요네다 가즈오 씨는 한밤중에 화장실 가는 게 귀찮아, 아무도 몰래 창문으로 오줌을 누곤 했다. 그러던 어느 날 밤 지금껏 맡아 본 적 없는 냄새가 방에서 나는 것 같았는데 갑자기 창가에 황소가 나타나 물릴 뻔했다. 그는 ‘죽는 줄 알았다’고 말했다. 그런데 그의 방은 2층이다. 2층을 들여다본 소의 다리가 길었는가, 아니면 기린처럼 목이 길었는가를 두고 토론이 고조되어, 요네다 씨는 당당하게 그해 ‘환각&망상대회’에서 그랑프리상을 받았다(우라카와 베델의 집 2002:98~99).


환각, 망상은 약 복용 등을 통해 일시적으로 나타나지 않을 수 있지만 쉽게 낫지 않는다. 이와 관련해 사이토 미치오는 『지금 이대로도 괜찮아』라는 책에서 다음과 같이 이야기하고 있다.

 

"많은 사람들이 평생 이 병과 함께 살아가야 한다면, 병을 고치라, 정상인이 되라, 이런 말을 계속해서 듣는 것은 그 사람이 평생 “지금의 당신이어서는 안 된다”라는 말을 계속 듣는 일이다. 그런 것이 아니라 병이 있든 없든 “그대로도 괜찮다”는 생활 방식도 있지 않을까?" (사이토 미치오 2006:80)
 

즉 베델의 집 사람들은 정신장애가 있는 자기 자신을 부정하지 않으면서 ‘정신장애와 함께 살아가기’ 위해 고민해 왔다. ‘환각&망상대회’은 베델의 집 사람들이 정신장애와 사귀는 하나의 방식이다. 그렇다고 해서 베델의 집 사람들이 약이나 입원을 부정하지 않는다. 나카무라 카렌에 의하면 우라카와에서는 입원하는 것을 정신질환 리듬의 자연스러운 요소로 생각하고 있다고 한다. 입원해서 좋아지면 퇴원하고, 약을 줄이거나 갑자기 어떤 계기로 재발하면 다시 병원에 입원한다고 한다(나카무라 2014:119).


# 베델의 집의 '약함의 연대'

 

초기부터 지금까지 베델의 집에 깊이 관여해 온 무카이야치(현 홋카이도의료대학 교수)는 베델의 집 사람들 대부분은 소위 '약한' 사람들이지만 그 약함을 숨기지 않는다고 말한다. 오랜 병원 생활과 약 복용으로 이해력과 기억력이 떨어지기도 한다. 다른 사람의 얘기가 욕으로 들리거나, 무엇보다 자기 자신에게 신경 쓰느라 에너지를 다 써버려 다른 곳에는 신경을 쓸 여력이 없게 된 사람들이라고 한다. 『베델의 집 「비」원조론』(우라카와 베델의 집 2002)에 실려 있는 사례를 살펴보면 다음과 같다.

 

▲자신이 수놓은 환청 캐릭터가 있는 티셔츠를 설명하고 있는 정신장애인 당사자 (사진 제공 : 김락우)

 

예를 들어, 정신장애 당사자 하야사카 키요시는 같은 일을 3분 이상 집중해서 하지 못한다. 그의 주위에는 일이 쌓이기 마련이다. 무카이야치는 먼저 자신의 '3분'의 현실을 주위에 알리고 인정받는 것, 둘째는 도와줄 사람을 모으는 것이 베델의 집의 방식이라고 말한다. 그러면 누군가가 하야사카를 응원하러 온다. 응원을 온 사람도 무리를 하면 안 된다면, 다른 응원 부대가 온다. 이것은 '약함의 연대'라는 말로 표현된다. 그리고 이것은 베델의 집의 또 하나의 이념이 되었다. 약함이 있고, 그것을 긍정하는 것에 의해 처음으로 사람을 연결하는 연대가 맺어지게 된다는 것이다(우라카와 베델의 집 2002:190~191). 그리고 그 약함은 서로를 돕는 데서 그치지 않고 또 다른 가치를 낳는다며 다음 사례를 소개하고 있다.

 

"베델의 집이 처음으로 개호용품 가게 '파포'를 오픈했을 때의 일이다. …(중략)…야마자키 씨는 오전 근무가 한계로 오후부터는 응원을 부탁하게 되었다. 그러나 응원을 부탁한 멤버는 돈 계산이 서툴렀다. 그래서 돈 계산을 할 수 있는 멤버가 응원을 오게 되었다. 결과로서 야마자키 카오루 씨라는 한 사람의 당사자의 한계가, 두 사람의 고용을 낳고 노동력의 확대로 연결된 것이다." (우라카와 베델의 집 2002:191~192)


이렇게 약함이 연대를 낳고 또 다른 가치를 낳는 것은 무엇보다 마음 놓고 약함을 드러낼 수 있기 때문이다.

 

누구도 쓸모없는 사람은 없다. 장거리를 달리는 사람도, 단거리를 달리는 사람도, 거기에는 우열이 없다. 자신이 달릴 수 있는 거리를 알고 그것을 주위에 전할 수 있는 능력이 있다면 한 걸음만이라도 바통은 확실히 연결되어 간다. ‘약함’이란 말하자면 ‘희소금속’이나 ‘촉매’처럼 주위를 활성화하는 요소를 가지고 있는 것은 아닌가. 사람이 가진 ‘약함’은 결코 열등한 상태로 사람의 눈을 꺼리거나 숨어 있을 필요는 없다. 베델에서는 약함이란 공개되어 처음으로 권위를 발휘하는 것으로서 존중된다. 그래서 필요한 것은 ‘약함의 정보 공개’이다(우라카와 베델의 집 2002:192~193).


즉 “개개인의 ‘약함의 정보공개’를 통해 서로 돕는다는 것이 생기고 결과로서 위험을 피할 수 있는 효과가 있다”는 것이다(우라카아와 베델의 집 2002:196). 경쟁 사회에서는 약함을 드러냈다가 무시당하거나 배제를 당하기 일쑤이다. 그렇지 않으면 보호를 받아야 하는 것으로 여겨진다.

 

그러나 정작 어느 누구도 마음을 터놓을 수 있는 누군가의 앞에서 목 놓아 울기도 하며 자신의 약함을 드러낼 수 있다. 그렇게 자신의 약함을 드러내고 의지할 수 있는 누군가가 늘어나거나 약함을 마음 놓고 공개할 수 있는 공간이 있다는 것은 누구에게나 든든한 일일 것이다. 베델의 집은 이런 ‘약함의 연대’가 이루어지는 공간을 만들면서 ‘약함의 정보공개’가 가능한 분위기를 만들어 왔다.

 

(다음 글에 이어집니다.)

 

 

* 이 기사는 한국언론진흥재단 언론진흥기금을 지원받아 작성했습니다.

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곽정란 리츠메이칸대학 생존학연구센터 객원연구원 이 기자의 다른뉴스보기
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