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함께 쓰는 ‘아픈 몸 선언문’을 제안하며

질병은 삶을 가로지른다. 불현듯 삶을 파고든 질병과 함께 살아간다는 것은 혼돈, 통증, 성찰 그리고 가끔은 기쁨을 만나는 일이다. 우리는 지난 1년 동안 연재를 통해 아픈 몸과 산다는 것에 대해 집요하게 마주했다. 특히 한국처럼 건강에 대한 강박과 열망이 가득한 건강중심사회에서, ‘아픈 몸’은 생의학적 고통 위에 차별과 편견을 통한 사회적 고통까지 경험한다. 구성원들은 원고를 함께 쓰며 질병이 남긴 상처와 고통의 이유를 질문하고, 그 고통의 무늬를 개인화하지 않으며 사회적 요소와 유기적으로 읽어 내고자 했다.이
질병과 함께 춤을 조한진희 2021.01.21 19:01
아픈 몸 선언문

현재 사회는 아픈 몸을 차별, 배제, 혐오한다.질병은 생명체에게 필연이고, 과거 인류에게 생로병사는 삶의 일부였으나 자본주의와 의료 권력은 생·로·병·사를 특수이자 문제적인 것으로 만들었다. 자본과 의료가 결합하면서 건강의 기준은 더욱 높아지고, 아픈 몸은 의료시장의 소비자가 되었으며, 더 많은 의료 소비를 낳았다. 자본은 강도 높은 노동이 가능한 몸만을 ‘좋은 몸’, ‘표준의 몸’으로 설정했다.우리는 아플 수밖에 없는 사회에서 산다.산업재해, 장시간 노동, 성폭력과 성차별, 불안정 노동, 불안정 주거, 성별임금격차, 관리되지 않는
질병과 함께 춤을 다른몸들 2021.01.21 19:00
저항적 질병서사와 질병권운동

질병과 함께 춤을 춘다는 것은 어떤 의미일까? 춤의 영어 표현인 댄스(dance)는 산스크리트어 탄하(tanha)가 어원이며, 이는 생명의 욕구를 의미한다. 그리고 질병이 바로 생명의 욕구다. 건강을 인체의 각 구성 요소가 균형과 조화를 이루고 있는 상태라고 할 때, 그 균형과 조화를 잡기 위해 흔들리는 상태가 질병이다. 감기에 걸렸을 때 바이러스를 내보내기 위해 몸은 열을 발생시키고, 평형대 위에서 균형을 잡기 위해서는 흔들림이 필요하다. 건강과 생명 유지를 위해서는 질병이 필연이다.춤을 춘다는 것은 상대를 존중하며 호흡을 맞추는
질병과 함께 춤을 조한진희 2020.12.08 12:48
질병 서사 말하기가 ‘질병권 운동’이 될 수 있을까

- 내 경험에 사회적 의미가 있을까지난날을 돌아본다는 건 단순한 회상이 아니다. 지난 경험을 글로 정리하는 동안 경험 당시에는 생각하지 못했던 것이 떠오른다. 이전에는 당연하게 여겼던 것에 물음표를 던지고, 의심하기도 한다.“질병과 함께 춤을” 모임에서 질병 서사를 쓰기로 했을 때, 별로 어려울 것 같지 않았다. 그저 내 경험을 쓰면 된다고 생각했기 때문이다. 초고를 써서 모임에 공유하면 다같이 합평했다. 내 글을 두고는 경험이 사회적으로 어떤 의미가 있는지 드러내면 좋겠다는 피드백을 매번 받고는 했다. 이런 반응에 처음에는 어리둥
질병과 함께 춤을 다리아 2020.11.18 14:44
삶의 서사를 온전하게 해 준 아픈몸들의 ‘공동체’

얼마 전, ‘하루’라는 영화를 보았다. 영화는 두 시간 내내 시간여행을 통해 자신의 소중한 사람을 살리려고 애를 쓰는 주인공들의 분투를 보여준다. 나는 영화가 보여주고자 하는 긴장감과 스릴은 보지 못하고, 영화 속에서 절대 그 하루를 바꾸지 못한다는 것을 알지만 무한히 그 장면으로 되돌아가 ‘하루’를 반복해 사는 피해자들의 삶만을 보았다. 영화를 보는 내내 눈물을 참을 수가 없었다. 영화 속 주인공들은 결국 소중한 사람을 살리고, 자신이 원하는 바를 이루지만 현실 속 피해자들은 그렇지 않다. 그들에게 그 ‘하루’는 바뀌지 않고, 나
질병과 함께 춤을 혜정 2020.11.11 16:07
세상의 작은 것들은 꿈을 꾼다

떠난 후에 남는 표정과 한숨, 웃음과 미소녹취를 풀다 보면 어느 순간 누군가의 말이 별처럼 떠오르는 경험을 하게 된다. 주의 깊게 듣는다는 것은 한 사람의 내면으로 들어가기 위한 통로이다. 녹취의 현장에 있었던 사람이라면 한 글자 한 글자를 메워가는 것에 사람들이 지었던 표정과 한숨, 웃음과 미소가 담긴다는 것을 이해할 것이다. 시간이 지나면 흐릿해지는 것들, 그러나 어떤 표정은 내내 가슴 속에 남아 가슴을 아리게도 아주 오래 가는 위로를 전해주기도 한다.에 함께 하면서 나는 생애 가장 바쁜 시간을 보내고 있었다
질병과 함께 춤을 목우 2020.10.28 16:32
치질을 수치스러워해야 할까?

벌써 몇 번째인지 모르겠다. 횟수가 더해질수록 통증이 더 심해지고, 발병 간격이 좁아지고, 증상이 나아지기까지 걸리는 시간이 길어지고 있다. 더는 참지 못해 병원에 가야 하는 순간이 조만간 올 것 같다. 아니, 이미 병원에 가야 했는지도 모른다. 지금 병을 키우고 있을 수도 있다. 이렇게 치질은 내 삶에서 점점 강력해지고 있다.처음 치질을 겪은 건 약 15년쯤 전이다. 지인에게 추천받은, 발음하기도 어려운 그 연고를 약국에서 기어들어 가는 목소리로 여러 번 말한 끝에 겨우 샀던 기억이 어렴풋이 난다. 처음엔 직접 연고를 바르다가 제
질병과 함께 춤을 다리아 2020.10.21 20:15
질병인에게는 너무 먼 의료계의 언어

류머티즘 관절염에 치료약이 없다. 내가 그 사실을 알게 된 것은 질병 진단을 받은 지 6년쯤 되던 해였다. 그때 나는 가끔 의사가 권하던 백만 원짜리 주사약이 내가 선택하지 못하는 선택지일 뿐, 치료약이 없을 거라고 생각해본 적은 없었다. 그러나 의사가 저소득층에게 주사약 비용을 지원해주는 한 제약회사의 행사를 알려주었고 우여곡절 끝에 그 주사를 맞게 되었을 때, 나는 의사에게 물어보았다. “이 주사가 치료제가 맞는 거죠?” 의사가 대답했다. “현재 류머티즘에는 치료제가 없어요. 그러나 이 주사는 염증을 가라앉히는 효과가 다른 약들
질병과 함께 춤을 혜정 2020.10.14 17:13
말문이 트인 시간

내가 삶에서 처음 마주한 것은 ‘질병’이 아니라 ‘장애’였다. 사람들은 모두들 제 몸을 스스로 움직여 일어서고 걷는데 나는 그게 되지 않았다. 다른 사람들처럼 걷고 서는 모습은 내가 노력한다고 해서 될 게 아니었다. 나는 왜 안 되는가? 라는 질문에 이어지는 답은 원인을 알 수 없는 장애였다. 30대가 되어 활동지원서비스 신청서류를 구비하기 위해 병원을 찾았다. 이런저런 증세를 묻더니 근육병일 것 같다는 소견을 냈다. 그때 ‘척수성 근위축증’이라는 생소한 질환명을 듣게 됐다. 내게는 선천적으로 걸을 수 없는 질병이 있었다. 내 노력
질병과 함께 춤을 은주 2020.10.07 13:13
정신장애인에게 삶을 허하라

이웃과 타인을 돌보게 되는 힘, 노동 삶을 살아낸 사람의 이야기는 누구의 이야기이건 아름답다. 이때의 아름다움이란 한 송이 꽃이 펼쳐질 때 온 힘을 다해 꽃잎을 펼쳤을 그 힘과도 같이 삶에서의 힘겨움과 어려움에 위축되지 않고 온 존재를 피워낸 이에 대한 존경에 가까운 정서이다. 살아 있는 것은 그래서 아름답고 그 아름다움은 주변의 생명들을 살아가게 한다. 자신만을 돌보는 것이 아니라 자기도 모르게 이웃을, 타인을 돌보게 되는 힘, 나는 그것을 노동이라 칭하고 싶다. 작은 방. 나의 이야기는 언제나 그곳에서 시작되었다. 작은 방을 벗
질병과 함께 춤을 목우 2020.09.29 11:45
아픈 걸 의심받지 않으면서 일할 수 있을까

질병이 찾아왔을 때, 나는 한 단체에서 상근활동을 하고 있었다. 도저히 통증을 견디지 못하게 되자 6개월 병가를 냈고, 4개월을 꼬박 침대에서 보냈다. 당시 거주하던 곳은 5층짜리 빌라의 2층이었는데, 계단을 내려가지 못해 애인이 집으로 오기 전에는 외출은 꿈도 꾸지 못했다. 그 4개월은 지옥이었다. 아무도 없는 집에서 내 울음소리만이 방 안에 울려 퍼지는 경험을 해 본 사람들은 알 것이다. 그 적막이 얼마나 공포스러운가를. 어느 날 아침, 매일 밤 나를 벌떡벌떡 일으키던 손목과 발목의 통증이 현저하게 가라앉았을 때, 다음 날 바로
질병과 함께 춤을 혜정 2020.09.23 19:58
‘건강 신화는 불안을 판다’, 나도 알긴 아는데…

- 당연한 마음 “한 번 아프면, 다시 원래대로 돌아갈 수 없어.” 왜 그렇게 건강에 신경 쓰냐고 묻자, 엄마는 “당연한 걸 왜 묻냐”고 질문 자체를 어이없어했다. 그러면서 “아프면 원래 몸으로 돌아갈 수 없다”고 대답했다. “나중에 자식들에게 짐 안 되려면 건강해야 한다”고도 했다. 엄마는 디스크 수술을 받은 뒤로 통증만 없을 뿐이지 수술 전과 같지 않다고 했다. 옆으로 누울 수 없어서 똑바로 누운 자세만 가능하다. 할 수 있는 운동이나 동작에도 제한이 많다. 기억하기에 내가 어릴 적부터 엄마가 운동을 하지 않은 시기는 없었다.
질병과 함께 춤을 다리아 2020.09.16 15:57
우리에게 더 많은 ‘질병 서사’가 필요한 이유

나는 한때 스스로 ‘모임중독러’라고 칭하고 다녔다. 마음의 쓸쓸함과 외로움을 모임에 나가 사람들을 만나고 다니면서 풀었다. 나는 처음 보는 사람하고도 스스럼없이 인사하며 친해질 수 있었고 모임 활동에 활발히 참여했다. 물론 모임이 끝나고 집에 갈 때는 허전함이 몰려왔다. 그래서 더욱 다양한 모임들에 나갔다. 그때도 수면장애가 있었고 체력도 좋지 않은 편이었지만 하루 8시간 출퇴근 노동이 아니고 파트타임으로 일하고 있었기에 사람들을 만나러 다닐 수 있었다.그런데 자궁근종을 줄이기 위해 몸 안에 호르몬 기구를 넣고 나서 상황이 달라졌다
질병과 함께 춤을 박현진 2020.08.06 14:52
‘질병 맞을 준비’를 하는 게, 정말 가능해?

- 생겼다 사라지길 반복하는 혹 한 달 뒤에 꼭 오라는 의사의 말이 머릿속에서 사라지지 않는다. 한 달을 훌쩍 넘겼는데도 병원에 가지 않았다. 혹이 사라져주면 좋겠지만 한 달 만에 큰 변화가 있을 것 같진 않다. 찜찜하다. 아무래도 조만간 검사받으러 가야겠다. 난소에 혹이 생겼다. 세 번째다. 두 번째 생긴 혹은 저절로 없어졌고, 처음 발견한 혹은 수술로 없앴다. 2013년 1월 몇 달간 배꼽 왼쪽 부분이 부풀어 오른 것을 방치하다 더는 안 되겠다 싶어서 병원에 갔다. 왼쪽 배가 눈에 띄게 부풀어도 굳이 병원에 가지 않았던 이유는
질병과 함께 춤을 다리아 2020.07.22 20:14
틀어진 몸이 겪는 통증과 타협점을 찾아 견디는 일상

난 출생부터 사망까지 함께 할 질병과 장애가 있다. 나와 생을 함께하고 있는 질병은 ‘척수성 근위축증’이다. 근력저하, 근육위축에 의해 몸의 형태 변형과 기능 장애가 나타나는 희귀난치성질환이다. 45년 동안 질병은 내 몸을 꾸준히 변형시켰고, 장애도 점점 더 진행됐다. 혼자선 서는 것도 걷는 것도 눕는 것도 옆으로 비켜 앉는 것도 불가능하다. 타인이 나를 바닥에 앉혀준 대로 벽에 등을 기대어 양반다리를 하고 앉아있는 것이 최선이다. 대칭성 근육약화로 몸의 외형과 기능은 오른편, 왼편의 차이가 눈에 띌 만큼 크다. 근력저하는 왼편이
질병과 함께 춤을 은주 2020.07.15 11:49
일상의 일부가 된 통증, 그 시간을 살다

총선을 앞두고 여기저기 시끌시끌하던 2월, 김해에서 군복무를 하던 동생에게 서울로 올라온다는 전화를 받았다. 동생을 보내놓고 울던 엄마의 목소리. 벌써 그렇게 2년이라는 시간이 지났나 생각했다. 신도림에서 만난 동생은 까맣게 탄 채 깡말라 있었다. “고생 많았다” 그랬더니, “이제 다 지났으니 괜찮다” 했다. 철부지가 철이 다 들어있다. 배가 고프다는 동생을 이끌고 돈가스 가게로 들어갔다. 큼직한 돈가스가 나오자 코를 박고 먹던 까만 얼굴이 돈가스를 씹다 말고 이야기했다. “누나. 그런데 내 이십 년간 배워왔던 것들이 그간 살아왔던
질병과 함께 춤을 혜정 2020.07.08 14:59
진실을 배우는 연극, 저항을 사유하다

J씨, 당신의 눈에 어린 원망의 눈빛이 아직도 잊히질 않습니다. 깊은 우물 밑에 홀로 갇혀 햇빛 비치는 세상의 풍경을 동경하는 눈빛이 그럴까요. 당신의 목소리는 우물을 가득 채운 우물물로 인해 들리지 않고요. 그렇게 까마득한 곳에 당신은 고립되어 혼자만의 세계에 유폐되어 있습니다.그러나 J씨, 이해받지 못하는 것이 오롯이 당신만의 책임은 아니라는 것을 당신은 알고 있나요? 당신은 한때 스스럼없이 웃었고, 스스럼없이 분노했으며, 스스럼없이 사랑하고, 스스럼없이 꿈을 향해 노력했습니다. 그러나 어느 순간, 당신은 그 모든 것을 부정당했
질병과 함께 춤을 목우 2020.07.02 18:07
출퇴근에만 왕복 3~4시간, 망가지는 몸과 마음

- 내겐 하루 9시간의 수면 시간이 필요하다 사람마다 타고난 수면시간이 있다고 한다. 하루를 행복하게 보내려면 몇 시간을 자야 하는지는 사람마다 다르다. 나는 9시간 이상 자야 편안하다. 하지만 회사에 다니면서 9시간을 잘 수는 없었다. 이미 사람들로 꽉 찬 버스를 보면 가슴이 턱턱 막힌다. 버스에 타야 한다는 절실함 앞에 졸음도 달아난다. 지하철은 더 심하다. 플랫폼이 줄 선 사람들로 붐벼 지나가기 힘들다. 줄이 반대쪽 열차 대기 선까지 이어져 있다. 드디어 열차 문이 열리고 사람들이 빨려 들어간다. 양쪽으로 열려 있는 문 위쪽을
질병과 함께 춤을 다리아 2020.06.24 15:18
아직 성공하지 못한, 수면장애인의 ‘조용한 집’ 구하기

나는 소위 집순이였다. 부모님이랑 함께 사는 것에 특별한 불만도 없었다. 부모님 집은 서울에 있었고 나는 진학 등의 목적으로 이주할 필요도 없었기 때문이다. 나는 요즘 인터넷에서 얘기하는 소위 ‘서울 권력’을 누리고 살았다. 그러다가 주변의 친구들이 하나둘 ‘결혼’으로 독립하고 30대 중반이 되었다. 다들 일상을 꾸려나가는 힘이 있는데 나는 부모님에게 너무 의존적인 삶을 살아온 나머지 온실 속의 화초 같았다. 이렇게 나의 첫 독립 시도는 혼자 살아보고 싶어서가 아닌 비혼 여성으로 혼자 잘 살아내야 한다는 당위성으로 시작되었다. 첫
질병과 함께 춤을 박현진 2020.06.10 15:07
내 난소를 위해 기도하지 마세요

- 어머니는 나를 걱정하는 걸까, 나의 자궁을 걱정하는 걸까 “니들 아이 생기길 기도하면서 성경 쓴다….” 짐작은 하고 있었지만, 막상 직접 들으니 시어머니를 앞에 두고도 한숨이 푹 나왔다. 내가 한숨을 쉬자, 어머니는 낳으라고 강요하는 것이 아니라고 했다. 아이를 꼭 낳으라는 뜻이 아니라는 어머니의 말은 정말 나를 걱정해서일까. 내가 부담을 느끼고 스트레스를 받으면 임신이 안 될까 봐 걱정하시는 것이 아닐까. 지난 1월의 일이다. 결혼한 지 5년, 어머니는 아직도 손주를 포기하지 않았다. 2018년 여름, 어머니에게 직장을 그만둔
질병과 함께 춤을 다리아 2020.06.03 19:53